IL CENTRO PARKINSON DEGLI ICP A QUOTA DIECIMILA

Nasce nel 1981, tocca i 1.800 pazienti nel 1997, oggi è a quota diecimila e la crescita prosegue in quantità e qualità. È contenuta in questi pochi dati la sintesi di un successo che ha portato il Centro Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano al primo posto nella graduatoria mondiale dei centri specializzati nell’assistenza ai pazienti affetti da questa grave malattia neurologica, seconda per incidenza solo alla demenza di Alzheimer.

In via Bignami, comunque, nessuno dorme sugli allori. «Oggi il futuro del Centro punta su tre direttive principali» spiega infatti il neurologo Gianni Pezzoli, che lo dirige da sempre. «A parte la clinica – ottimizzata con l’ulteriore sviluppo del counseling telefonico, che ha già raggiunto quota 8-10mila prestazioni annue – è in continua crescita la banca dati, che permette di recuperare (quindi utilizzare) tutte le informazioni cliniche relative ai pazienti che sono stati o sono tuttora in cura presso il Centro. Abbiamo infatti adottato una cartella clinica totalmente computerizzata che si articola su circa 250 record: essendo state archiviate in questa forma circa 5-6mila cartelle, il database complessivo è davvero imponente. Le altre due direttive su cui ci muoviamo sono la banca del DNA (estratto da campioni di sangue prelevati ai nostri pazienti dopo averne ottenuto il consenso informato) e quella degli encefali: indispensabili, rispettivamente, per impostare in futuro uno screening delle forme familiari e per giungere – sia pure post mortem – alla diagnosi istopatologica di certezza nei casi dubbi. Contiamo di arrivare allo sviluppo compiuto dei nostri tre obiettivi entro il prossimo triennio».

Il Centro è leader mondiale non solo nella clinica tradizionale, ma anche nelle sue espressioni più innovative. «Tramite il sito ospedalevirtuale.it, i pazienti parkinsoniani ovunque residenti in Italia possono chiedere una seconda opinione» spiega il neurologo Angelo Antonini, responsabile della ricerca scientifica «oppure contattare il proprio neurologo di riferimento per valutare con lui l’andamento della terapia prescritta nel corso della visita precedente. Questo servizio, che si affianca alla nostra consueta reperibilità telefonica, ha il vantaggio di essere disponibile 24 ore su 24 per 365 giorni l’anno». Il contatto si realizza via e-mail oppure, in modalità tecnologicamente più evoluta, in chat o ancora – per chi ne ha la possibilità – in net meeting, mediante una webcam. In alcuni casi, soprattutto per chi risiede più lontano, sono state stipulate convenzioni con una rete di ospedali che consentono ai medici del Centro di seguire i pazienti anche tramite “teleconsulto”.

L’impegno del Centro si estende anche alla didattica. Prosegue infatti Antonini: «Ogni anno, dal 1990, svolgiamo corsi di aggiornamento – oggi accreditati ECM – che consentono a piccoli gruppi di neurologi e geriatri provenienti da tutta Italia di vedere direttamente come lavoriamo e come visitiamo i pazienti, oltre che di osservare da vicino patologie rare che ben difficilmente potrebbero vedere nei loro ambulatori, cui afferiscono numeri limitati di pazienti. Una volta concluso il corso, inviamo loro, per competenza territoriale, i pazienti che desiderano avere un punto di riferimento locale. Così, si è andata formando sul territorio una rete capillare di specialisti che gestisce i propri pazienti secondo i criteri adottati dal Centro. Il nostro impegno è sicuramente ripagato anche dal fatto che spesso questi colleghi – e ormai ne abbiamo formati quasi 500 – continuano a considerarci il loro punto di riferimento: noi inviamo loro i nostri pazienti che hanno necessità di essere seguiti localmente, loro ci indirizzano i casi più complessi, per i quali desiderano una seconda opinione».

Poi ci sono la ricerca scientifica (che in sette anni ha prodotto la fondamentale scoperta della correlazione esistente tra esposizione agli idrocarburi e insorgenza della malattia di Parkinson, di cui si è occupata soprattutto Margherita Canesi, più una cinquantina di articoli su riviste internazionali di primaria importanza) e le sinergie con l’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) e la Fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson. Riprende Pezzoli: «L’AIP è un’associazione di pazienti, la cui prima richiesta è quella di conoscere l’ubicazione in Lombardia e in tutta Italia dei centri di eccellenza che si occupano della malattia di Parkinson, poi di essere informati su tutto ciò che ha a che fare con la patologia. La mission dell’Associazione è quindi di tipo informativo, e in questo riceve il massimo contributo da parte del Centro, il cui personale provvede anche alla redazione quotidiana del sito parkinson.it e all’aggiornamento annuale della Guida rossa, che seguo personalmente con Silvana Tesei, giunta ormai alla quinta edizione».

Quanto alla Fondazione, conclude il direttore del Centro Parkinson, «è forse la parte più innovativa della nostra attività. Il Centro non assorbe solo buona parte delle nostre energie umane e professionali, ma anche grandi quantità di denaro. è proprio grazie alla Fondazione, e a un testimonial come Bruno Lauzi, che si può sensibilizzare l’opinione pubblica e far fronte alle esigenze economiche imposte dalla nostra attività. Mi piace ricordare, infine, che numerosi studi hanno confrontato il nostro Centro con le migliori istituzioni analoghe del Canada, degli Stati Uniti e di altri Paesi, ma le sinergie tra la numerosità della casistica, la qualità delle prestazioni cliniche, l’innovatività della ricerca scientifica, il radicamento nel territorio e il legame con l’Associazione dei pazienti hanno sempre visto il successo del nostro modello organizzativo e assistenziale».

La malattia di Parkinson colpisce in Italia oltre 220.000 persone, costringendo pazienti e familiari a convivere con gli effetti invalidanti di una malattia cronica che toglie progressivamente autonomia a chi ne è colpito. Il malato di Parkinson si trova a dover affrontare movimenti involontari eccessivi, blocchi motori improvvisi, tremore e rigidità, difficoltà di parola, depressione e allucinazioni. Erroneamente si crede che la malattia accompagni i disturbi della vecchiaia. In realtà, in Italia 10.000 pazienti hanno meno di 45 anni e nella maggior parte dei casi la patologia insorge prima dei 60 anni.

   (4/6/2004)

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